La norma, conocida como Ley de Oncopediatría, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura de salud en todas las fases de las enfermedades oncológicas. Asimismo, establece la obligatoriedad de inscripción de los pacientes de hasta 18 años en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional de Cáncer; estipula la gratuidad para viajar en el transporte público; garantiza el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o la adaptación de la casa familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social; y concierta licencias laborales especiales para uno de los progenitores o para quién esté a cargo de acompañar al paciente.
Al respecto, el presidente de la Comisión, Omar Gutiérrez, explicó “hemos tenido un diálogo importante. Hemos visto en relación al articulado de la Ley aquellas cosas que necesitan coordinación entre estos organismos para llevar adelante lo mejor posible, lo mejor que podamos darle al niño y al adolescente con cáncer y a sus familias. Hay que pensar que esta Ley es integral, como lo dice su nombre, no está enfocada solamente en lo biomédico, no se trata solamente del diagnóstico y el tratamiento, sino que, también, se enfoca en la prevención y en el grupo familiar, en el acceso a la educación y a los derechos”.
De igual manera, remarcó “una de las cosas que más se notó en la reunión es la necesidad de la articulación. Cuestiones relacionadas con el transporte, qué es lo que pasa con el transporte urbano, de larga y media distancia, qué sucede con los medicamentos y buscar el acceso más inmediato al tratamiento para el caso de las personas con o sin obra social. Muchas cosas requieren de articulación de los distintos sectores. Analizamos con el sector de educación qué es lo que pasa con la modalidad educativa hospitalaria y domiciliaria, que mira una parte de lo que tiene que ver con el acceso a la educación de estos chicos y, a su vez, también con inquietudes que habíamos tenido en reuniones previas con las asociaciones de padres. También analizamos qué es lo que pasa cuando el niño o adolescente tiene que volver a su institución, deja de estar internado, deja de estar en casa, y tiene que volver, también requiere una articulación muy importante para esto”.
Para finalizar, Gutiérrez señaló “vamos a continuar citando a otros sectores que también tienen competencia en el tema de la Ley, como el Ministerio de Desarrollo Humano y el Ministerio de Trabajo, porque hay un régimen de licencias que se establece para que el padre, madre o tutor, aquella persona responsable, pueda acompañar al chico al tratamiento y no pierda el trabajo ni le impacte negativamente”.
